Couche vulnérable ignorée : Sensibilisation à l’albinisme – Ensemble, brisons le silence

Le 13 juin 2025, à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, l’initiative RISE Albinisme a organisé un webinaire autour du thème : « Sensibilisation à l’albinisme, ensemble, brisons le silence. »
Cet événement visait à attirer l’attention sur la réalité que vivent les personnes atteintes d’albinisme, souvent ignorées, stigmatisées ou marginalisées dans de nombreuses sociétés, y compris au Bénin. Il a également lancé un appel à un changement de comportement collectif, en faveur d’une meilleure acceptation et protection de cette communauté.
L’albinisme est une condition génétique rare qui se manifeste par un déficit ou une absence de mélanine, pigment responsable de la coloration de la peau, des cheveux et des yeux. Il existe plusieurs formes d’albinisme, regroupées en trois grandes catégories :
• L’albinisme oculo-cutané : la forme la plus répandue, qui affecte la peau, les yeux et les cheveux.
• L’albinisme oculaire : principalement localisé au niveau des yeux, causant des troubles visuels importants.
• L’albinisme cutané : touche essentiellement la peau, la rendant particulièrement sensible aux rayons du soleil.
Les personnes vivant avec l’albinisme doivent surmonter des défis multiples, à la fois médicaux, visuels et sociaux.
1. Sur le plan dermatologique
L’un des dangers majeurs est le cancer de la peau, dû à l’exposition prolongée aux rayons ultraviolets (UV). L’absence de mélanine rend leur peau extrêmement vulnérable au soleil, d’où l’importance d’une protection constante.
2. Sur le plan ophtalmologique
La majorité des personnes albinos présentent des troubles visuels, notamment la myopie congénitale et une photophobie (sensibilité excessive à la lumière), causées par le manque de pigment dans les yeux.
3. Sur le plan social
La discrimination et la stigmatisation restent les blessures les plus profondes. Entre mythes dangereux, préjugés culturels et exclusion sociale, les personnes atteintes d’albinisme sont souvent réduites au silence, voire exposées à des violences, voire des assassinats dans certaines régions.
Il est temps pour la société béninoise – et au-delà – de reconnaître l’albinisme comme une différence et non une malédiction. Cela passe par :
• Des campagnes de sensibilisation ciblées, notamment dans les écoles, les lieux publics et les médias ;
• Une meilleure prise en charge médicale et la disponibilité de produits solaires adaptés ;
• La promotion des droits des personnes atteintes d’albinisme, à travers des politiques publiques inclusives.

Bernice BAHINI